刘正琛

更新时间:2023-07-02 21:20

刘正琛,1978年生,北京新阳光慈善基金会创始人、秘书长。北京大学光华管理学院硕士研究生,白血病患者,2002年1月创办北京大学阳光志愿者协会,建起中国第一个民间骨髓库,倡导完成了“阳光100”、“阳光1000”骨髓捐赠活动,启动了“阳光10000”,发动全社会为白血病患者提供骨髓配型,并为9名患者找到了合适的骨髓配型。2009年4月北京新阳光慈善基金会成立,担任秘书长。

个人简介

刘正琛,公益人,本科毕业于北京大学数学学院金融数学系,硕士毕业于北京大学光华管理学院应用经济学系,长江商学院EMBA25期。2002年在身患慢性粒细胞白血病后发起阳光骨髓库投身公益。2009年发起成立北京新阳光慈善基金会(以下简称新阳光),担任秘书长。

主要事迹

1995年,刘正琛考入北京大学数学学院,继而又考入光华管理学院硕博连读。然而天有不测风云,2001年12月4日,刘正琛发现眼睛中心有一个斑点,后来被确诊为慢性粒细胞性白血病,医生估计他只有5年的生命。这个晴天霹雳让刘正琛感觉自己“一下子被抛出了生活的轨道”。

治疗白血病最佳方案是造血干细胞移植,但要做这个手术就必须找到和病人HLA(人体白细胞抗原)完全匹配的骨髓捐献者。当时在中国大陆寻找匹配的骨髓犹如大海捞针一样艰难。

刘正琛没有躺在病床上等待:他决定建立中国第一个民间骨髓库。但是建骨髓库最需要的是资金。一个人的检测费用是500元,实现他的“阳光100”计划就需要5万元的检测费。刘正琛的父母拿出了5万元,解决了第一笔资金问题。

2002年1月,“阳光100”骨髓捐赠活动正式启动,两个月后,所有捐赠者的信息都放在网上以方便患者查询。2002年6月9日,北京大学阳光志愿者协会成立,启动了“阳光1000”计划。

万事开头难。阳光志愿者协会直到2002年12月4日北京大学的义演结束后,才有了第一间办公室和一部电话。作为一个非盈利的公益机构,“阳光志愿者”没有任何的经济来源。为了解决资金问题,刘正琛还找了数十家大小企业。然而直到2002年12月,只有一家企业愿意捐助阳光计划。

除了资金问题,刘正琛还得寻找愿意捐献骨髓的志愿者。许多人对捐献骨髓不太了解,认为会损害身体。有时候他去学校搞骨髓捐献的报名活动,许多学生面对白血病患者一个个感人的故事,看到捐献者的一点点骨髓就可以改变患者命运的宣传后,都会激动地报名。但是在两个星期之后,当阳光志愿者联系他们进行检测的时候,大约会有一半的人因为各种原因放弃检测。

进行义卖、义演、招募全职员工和志愿者,尽管一定程度上解决了资金和人员问题,但要想发展则困难重重。北大阳光志愿者协会只是个学生社团,没法人身份,不能刻单位公章,无法开银行账户,员工没有福利和社保,协会成员流动性很大。刘正琛2006从北京大学毕业后,阳光志愿者协会的身份十分尴尬。

“经北大推荐、我获得了首都十大公德人物的荣誉,也就是北京市第一届道德模范,之后我作为志愿者代表和北京市领导一起去雅典迎接奥运圣火。在回程的飞机上,我给北京市领导提交了报告,表示我们没有合法身份,希望能注册成为正式的基金会。”

2009年4月,北京新阳光慈善基金会成立。之后阳光骨髓库申请加入了世界骨髓库,成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构。同时加入了世界骨髓捐献者协会,与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。至今阳光骨髓库已经提供了9例拯救生命的造血干细胞,从境外引进10例造血干细胞捐赠,为5200多名患者提供了配型查询服务。

除骨髓库之外,新阳光2011年启动“经济资助”项目,至今累计资助了5000多名患者,金额达到1.8亿元。2012年发起“新阳光病房学校”项目。儿童白血病等严重血液与肿瘤疾病的治疗周期为1.5年左右,在这段时间里,因为化疗导致免疫力低,孩子们无法去普通学校,学习能力和社会适应能力都会下降。新阳光在医院内或医院附近建立病房学校教室,为孩子提供陪伴式的教育,帮助孩子们保持学习能力和社会适应能力。

目前,新阳光病房学校项目在全国18个城市开设了36个项目点,累计服务白血病等长期住院儿童超过15万人次。

刘正琛也是“联爱工程”发起人之一。“联爱工程”出资建立“联爱慈善-社保补充基金”,由慈善-社保补充基金提供资金支持,将青海省医保目录内对儿童白血病的报销比例从40%增加到90%,以此减轻患儿家庭负担。同时,对于当前尚未进入医保目录内的药物,“联爱工程”将联合两个国家卫生计生委重点实验室,对药物和医保政策做评估,由社保基金和慈善基金共同评审,将评审后确定的儿童白血病药物以合理价格纳入“联爱慈善-社保补充基金”药品目录,提供报销支持。

刘正琛曾经多次在专业学术会议上担任分论坛主席或讲者,如:中国慢粒患者大会、2019上海市卫生技术评估与决策支持论坛等。曾获得北京大学通令嘉奖、第一届北京市十大志愿者、第三届全国十大社会公益之星、第一届北京市道德模范(暨首都十大功德人物)、首都精神文明先进个人等荣誉。

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