更新时间:2024-09-10 11:28
安宁疗护在欧美等国家称为“hospice care”,在新加坡、台湾等地译为“慈怀疗护”“善终服务”“安宁疗护”等,我国内地大多译为“临终关怀”,直至2017年,国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南(试行)》中确定用词“安宁疗护”,同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护,是指以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行实践,为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制患者的痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,最终达到逝者安详,生者安宁,观者安顺的目的。
安宁疗护起源于英国的临终关怀 ( hospice care) 。“hospice”原意是“驿站” “客栈”“救济院”等,是为中世纪基督教信徒朝圣时建立起来的休息或养病的驿站,这些机构大多秉承基督教的博爱精神照顾患者。1967年,西西里·桑德斯博士 ( Dame Cicely Saunders) 在英国创办了“圣克里斯多弗临终关怀院( St. Christopher Hospice)”,被誉为“点燃了世界临终关怀运动的灯塔”,也标志着现代临终关怀事业的开始。
继圣克里斯托弗临终关怀院之后,临终关怀首先在英国得到了快速发展,英国各地参考其模式逐渐建起临终关怀院。英国卫生部制定了临终关怀院指南,并将国民医疗保险体系纳入临终关怀,建立相关制度加强对临终关怀工作的监督。截止到 2016 年英国临终关怀院约 220 家。由于英国政府重视, 民众认知和参与程度高,服务模式多样化等特点,英国成为了世界临终关怀的典范。经济学人智库 ( Economist Intelligence Unit,EIU) 在 2010 年 40 个国家和 2015 年 80 个国家发布的死亡质量指数报告中,英国死亡质量指数均排名第一。继英国之后,美国、澳大利亚、日本等 60 多个国家和地区相继开展了临终关怀服务。1980年,美国将临终关怀纳入国家医疗保险法案。1996年美国因癌症死亡的患者中,43. 4%的人接受临终关怀服务。1999 年 50 个州中共有 43 个州以及哥伦比亚地区将临终关怀纳入了医疗援助计划。目前美国临终关怀机构有近 3650 家,且从业人员素质较高,具备专业化服务水平。在亚洲,日本是开展安宁疗护服务最早的国家之一。1981 年日本最早的安宁疗护医院圣立三方医院在浜松成立,同年厚生省发布了《临床医生指引》,规范化指导安宁疗护实践。生命终末期患者接受安宁疗护服务可达 99% 以上,日本国民对临终放弃抢救已达成共识。目前日本的安宁疗护形式包括独立型、病院型、指导型和家庭型四种,主要着眼于家庭型居家照护。
中国安宁疗护理念可以追溯到唐代的“悲田院”、北宋时期所设立的“福田院”、元朝时期的“济众院”、明朝时期的“养济院”及清朝在北京设立的“普济堂”等。这些机构专门照护没有依靠的孤寡老人、残障人和穷人。这些人大多在死亡后也能得到各种仪式的殡葬服务。这些机构的设置理念与西方临终关怀的思想异曲同工,为现代安宁疗护的兴起和发展奠定了一定的前期基础。
中国内地现代安宁疗护起源于1988 年 7 月天津医学院(现天津医科大学)临终关怀研究中心的成立,这是中国第一家安宁疗护专门研究机构,该中心还建立了中国第一家临终关怀病房,成为中国安宁疗护发展史上重要的里程碑。1988 年 10 月上海市南汇老年护理医院建立,开展临终关怀服务。1992 年 5 月首届东方临终关怀国际研讨会在天津举办,时任卫生部长的陈敏章发表讲话,充分肯定了临终关怀事业,并决定将其纳入全国医疗卫生事业发展规划,促进其健康发展。
中国率先开展安宁疗护工作的是香港和台湾地区。1982 年香港九龙圣母医院首先提出善终服务。1986 年香港成立了善终服务会。1992 年香港第一个独立的安宁疗护机构——白普理宁养院在香港沙田落成,该院除照顾临终患者住院服务外,还开展了居家临终关怀服务。
1983 年中国台湾地区开始安宁疗护工作。1990 年在马偕纪念医院成立了台湾地区第一家临终关怀住院机构,在淡水分院设立第一批安宁病房。1996年安宁缓和居家护理纳入全民健康保险。1998 年马偕纪念医院安宁疗护教育示范中心成立。2000 年 5 月台湾地区通过 《安宁缓和医疗条例》地方立法,并于 2002 年、2011 年以及 2013 年修法,从此台湾地区临终关怀服务中不做心肺复苏术 ( Do not resuscitate,DNR) 正式合法。2015 年 12 月 《患者自主权利法》通过,这是亚洲第一部患者自主权利法案。截止到 2018 年,全台湾目前安疗疗护的医院共有58家,可提供居家安宁照顾的医院共99家,提供安宁共照的医院有142家,提供社区安宁照护的有208家。在 2015 年 EIU 发布的死亡质量指数报告中,80 个国家和地区中,台湾地区死亡质量指数排名亚洲第一,世界第六。
继 1988 年天津医学院临终关怀研究中心成立以来,原卫生部于 1994 年在 《医疗机构诊疗科目名录》列入了“临终关怀科”,并制定了《医疗机构基本标准 (试行)》。1999 年 11月原卫生部制定的全科医生培训大纲和 2000 年 7 月制定的社区护士岗位培训大纲正式列入临终关怀内容。1998 年李嘉诚基金会捐资于汕头大学医学院第一附属医院,设立全国首家宁养院。截至2021年12月,李嘉诚基金会累计捐款预算逾9亿元人民币,每年捐资约5,900万元人民币,前后共资助40余家医院成立宁养院,分布于全国29个省(自治区、直辖市),年服务患者约1.6万人,总服务患者逾22.7万人,累计服务超过339.1万人次,发展宁养义工超过2.2万人,提供志愿服务逾65.2万小时。2006 年 4 月中国第一个关注人的生命晚期生存状态的临终关怀社会团体———中国生命关怀协会成立,标志着中国安宁疗护事业的发展迈出了历史性的一步。2010 年成立生前预嘱协会,通过公益网站“选择与尊严 ( Choice And Dignity)”推广生前预嘱文本《我的五个愿望》,使民众通过生前预嘱实现“尊严死”,从而推动了安宁疗护的发展。
2012 年 1 月 11 日,上海市政府工作报告明确把开展社区临终关怀服务作为政府工作目标和任务。2020年,上海实现了安宁疗护服务覆盖全市所有社区卫生服务中心。
2016 年 4 月全国政协第 49 次双周协商座谈会在北京召开,由全国政协主席俞正声亲自主持,座谈会主题是 “推进安宁疗护工作”。2016 年 8 月全国卫生与健康会议在北京召开,大会的主题是“健康中国”,强调把人民健康放在优先发展的战略地位,努力全方位全周期保障人民健康。2017 年 2 月 9 日国家卫计委连发三个安宁疗护工作相关文件:《安宁疗护中心基本标准 (试行) 》 《安宁疗护中心管理规范 (试行) 》和 《安宁疗护实践指南 (试行) 》。2017 年 9 月安宁疗护试点工作启动会在上海市召开,在全国选定北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市作为全国首批安宁疗护工作试点。2017 年 12 月全国安宁疗护试点工作人才队伍能力建设培训班在北京召开,由国家卫计委家庭发展司委托北京协和医院老年医学科举办,旨在提升安宁疗护试点机构从业人员的业务水平及人文素养。
2019年5月,全国第二批全国安宁疗护试点工作启动。目前,全国可以提供安宁疗护服务的机构达61个,安宁疗护的床位957张,执业医生的数量204人,执业护士人数449人。2022年,国家卫生健康委、教育部等15部委关于印发“十四五”健康老龄化规划的通知中强调“要发展安宁疗护服务:稳步扩大安宁疗护试点,完善安宁疗护多学科服务模式,提高临终患者生命质量。”随着一系列政策的推出和落实,我国安宁疗护服务已经进入到了快速发展的阶段,呈现出良好的发展势态。
2023年10月14日,在京举行的2023世界安宁缓和医疗日主题活动上获悉,近年来我国积极推动安宁疗护服务发展,实施安宁疗护人才服务能力提升项目,已培训4000名安宁疗护骨干医护人员,全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家,不断用心呵护患者“最后一程”。
安宁疗护的理念为“维护生命,把死亡看做正常生理过程”“不加速也不拖延死亡”“控制疼痛及心理精神问题”“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行心理抚慰”。安宁疗护并非放弃对患者的积极救治,也不是“安乐死”,而是用专业的方法帮助患者,确保其拥有最佳的生活质量,同时帮助患者的家庭和亲属能够平静面对亲人的离世。
“安乐死”(euthanasia)一词源于希腊文,意思是“幸福”的死亡。它包括两层含义,一是安乐的无痛苦死亡;二是无痛致死术。安乐死指对处于生命终末期无法救治的患者停止治疗或使用药物,让其死亡结果自然发生或者无痛苦地死去。根据一般的安乐死分类方法,可分为积极安乐死和消极安乐死,还可以分为自愿安乐死、非自愿安乐死和无法知悉本人意愿的安乐死。积极安乐死是指采用积极的措施去结束垂危患者弥留在痛苦之中的生命,具体做法是给患者注射毒剂或服用毒性药品等。平时人们所说的安乐死是指积极安乐死。积极安乐死是用人道的方式,使患有不治之症的患者在无痛苦的状态中结束生命。
安乐死与安宁疗护有许多相同的地方,比如目的都是为了减轻患者痛苦,后果都是造成患者死亡,但二者之间还是有许多区别。
现代安宁疗护之母西西里·桑德斯博士 ( Dame Cicely Saunders) 提出的安宁疗护目标是:消除内心冲突、复合人际关系、实现特殊心愿、安排未完成的事业、与亲朋好友道别。
1. 减轻患者痛苦:安宁疗护的目的不再通过积极方式治愈疾病,而是通过控制各种症状,缓解症状给患者带来的不适,减轻患者痛苦,提高其生活质量。
2. 维护患者尊严:通过尊重患者对生命末期治疗的自主权利,尊重患者的文化和习俗需求,采取患者自愿接受的治疗方法,在照护过程中,将患者当成完整的个人,而不是疾病的代号,提升患者的尊严感。
3. 帮助患者平静离世:通过与患者及家属沟通交流,了解患者未被满足需要、人际关系网络及在生命末期想要实现的愿望,并帮助其实现,达到内心平和、精神健康的状态,患者能平静离开人世。
4. 减轻丧亲者的负担:通过安宁疗护多学科队伍的照护,减轻家属的照护负担,并给丧亲者提供居丧期的帮助和支持,帮助丧亲者度过哀伤阶段。
2017年国家卫生计生委颁发的《安宁疗护实践指南(试行)》明确指出,安宁疗护以终末期患者和家属为中心,其中患者符合以下条件就可以获得安宁疗护服务:
1. 疾病终末期,出现症状;
2. 拒绝原发疾病的检查、诊断和治疗;
3. 接受安宁疗护理念,具有安宁疗护的需求和意愿。
目前,关于生命终末期的界定没有统一标准,现有的医学手段无法准确预测生存期,只要患者有需求和意愿,都应获得安宁疗护。
医院安宁疗护适用于有难治性或复杂性的临床症状,而在其他照护场所如社区、居家无法满足其全方位照护需求的终末期患者。医院安宁疗护为终末期患者提供跨区域、专业的、不以治愈为目标的综合医疗服务,解决危急重症和疑难复杂症状,满足患者和家属心理、社会以及精神方面的需求。
医院安宁疗护病房服务对象一般为:诊断明确且病情不断恶化,现代医学不能治愈,属不可逆转的慢性疾病终末期,预期存活期小于6个月的患者。
具体服务流程为:
社区安宁疗护为终末期患者提供住院医疗机构、门诊及居家模式相结合的安宁疗护服务。社区卫生服务中心开展安宁疗护服务,应当到本区县医疗机构执业登记机关办理登记手续,为终末期患者及家属提供住院、门诊、居家基本服务,满足患者及家属在身体、心理、社会及精神方面的需求。
居家安宁疗护在家庭环境下,为处于生命终末期的患者提供缓解症状、舒适护理等服务,帮助患者解除生理、心理、社会和精神的痛苦,满足患者在家中接受照护和离世的愿望,使其能安详地度过人生的最后阶段,有尊严地辞世。同时帮助家属减缓失去亲人的痛苦,积极地面对生活,最终提高患者及家属在各个阶段(从疾病诊断到居丧整个过程)的生活质量。
提供居家安宁疗护的医护人员可以来自医院、宁养院、安宁疗护中心或社区卫生服务中心等服务机构。服务对象为愿意接受居家安宁疗护的终末期患者。
服务方式主要包括两个部分:1.探访居家患者的流程——在家属或患者在相关的安宁疗护机构(医院、宁养院、社区卫生服务中心等)登记填写预约申请表后,安宁疗护团队会到患者家中进行探访,询问病史、进行体格检查,并进行各项评估,确定收案后,请家属签署知情同意书,和家属一起制定居家照护方案,对患者进行症状处理,对患者和家属进行心理社会支持等;2.电话或互联网咨询服务流程——对复诊患者应定期进行电话或互联网咨询,具体内容包括疼痛控制咨询、症状处理指导、舒适指导、社工社会心理精神个案的电话辅导、哀伤个案的电话哀伤辅导及社工为患者及家属寻求社会资源的电话咨询等。
终末期患者具有疼痛、呼吸困难、厌食、吞咽困难、恶心、呕吐、便秘、无力、昏迷和压疮等不适症状,使患者在身体上受到极大的痛苦。因此,终末期患者常见症状控制及护理是安宁疗护的核心内容,也是心理、社会、精神层面照护的基础。安宁疗护通过症状管理措施缓解终末期患者的症状负担,减轻痛苦,最大程度提高患者的生活质量。
随着死亡脚步的临近,终末期患者的症状更加恶化,会出现呼吸困难、喉间痰鸣音、神志不清、指甲苍白或发绀、出冷汗、四肢厥冷等症状。因此,为终末期患者提供舒适照护是安宁疗护不可缺少的一部分,舒适照护包括:环境的管理;床单位的管理;口腔护理;肠内、外营养护理;静脉导管维护;留置导尿护理;会阴护理;协助沐浴和床上擦浴;床上洗头;协助进食饮水;排尿、排便异常的照护;卧位的护理;体位转换;轮椅与平车的使用等。
心理支持的目的是恰当应用沟通技巧与患者建立信任关系,引导患者面对和接受疾病状况,帮助患者应对情绪反应,鼓励患者和家属参与,尊重患者的意愿做出决策,让其保持乐观顺应的态度度过生命终末期,从而舒适、安详、有尊严离世。
(1)心理支持
一个人在知道自己不久于人世时,恐惧、惊慌、悲伤等情绪都有可能产生。安宁疗护工作人员通过患者的表情、言语、姿势、行为等了解患者的心理状态和行为,懂得患者的苦闷和恐惧,同时,通过与患者交流,了解患者的心理需求和意愿,帮助其缓解情感上的不安,适应临终这个突发事件。
(2)社会支持
终末期患者基本脱离社会,人际关系网络发生改变,易导致患者产生支持度不够的感受,安宁疗护工作者要关心、爱护终末期患者,了解患者心理需求和变化,做好宣传、解释和沟通工作。鼓励社会工作者和志愿者加入安宁疗护工作,为有需求的患者获取社会资源提供帮助;鼓励家属参与照护、及时表达对患者的关心,让患者感受到外界的关心和支持,尽力满足患者的要求和希望,使其在精神上得到宽慰和安抚。
(3)精神抚慰
终末期患者常常会思考“为什么是我得了这种病”“我的生命有什么生命意义”“我还有一些心愿没有完成”等问题,此时,他们在精神上常常想找到一些信念和寄托,有些患者会表示自己时日不多,希望与亲人告别,期望在临终前了却恩怨、得到宽恕与安慰,期待在自己熟悉的环境里,有亲人陪伴、关怀的情况下安然离世。安宁疗护工作者通过倾听、同理、冥想等精神抚慰方法缓解患者精神困扰,包括帮助患者在生命末期寻求生命的意义、自我实现、给予爱与宽恕等。
(4)死亡教育
安宁疗护工作者通过死亡教育普及正确的生死观,帮助人们正确面对自我之死和他人之死,理解生与死是人类自然生命历程的必然组成部分,消除人们对死亡的恐惧、焦虑等心理,坦然面对死亡。
(5)哀伤辅导
终末期患者离世后,患者的亲人和家属的悲哀达到高峰期,部分家属在居丧时期难以接受丧亲的事实,无法适应丧亲后的环境改变等,表现出严重的焦虑、烦躁、愤怒,甚至自毁行为。安宁疗护工作者与家属交流沟通,进行死亡教育,聆听家属诉说,鼓励和引导家属宣泄情感,通过电话、邮件或探访的方式,与家属保持联系,通过哀伤辅导技术帮助患者家属摆脱丧亲之痛,恢复正常生活。