更新时间:2023-01-16 17:22
欧洲罕见病组织(EURORDIS)成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。
欧洲罕见病组织(EURORDIS)的使命是建立一个强大的组织,为欧洲的罕见病患者提供良好的社会支持和基本生活保障。
欧洲罕见病组织(EURORDIS)从成立伊始,就致力于为罕见病患者的服务,他们的影响力已经遍布全世界几十个国家。2008年2月29日,由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。 其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
欧洲罕见病(EURORDIS)的总部设在法国巴黎,在比利时的布鲁塞尔有办事处,现有全职员工24人。