北京新阳光慈善基金会

更新时间:2023-09-26 17:49

北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。

荣誉

2021年9月,荣获第三届“首都慈善奖”。

公益使命

助力提升白血病等重大疾病的预防、服务、与治疗水平

愿景宗旨

愿景:做透明有效公益,为更公平更美好的社会而行动

宗旨:用爱自己的心去爱别人

战略

通过患者Patient、医生Physician、公众Public、政策Policy、增能emPower 五个方面协同,全面抗击白血病等重大疾病。

组织架构

北京新阳光慈善基金会决策机构为理事会,监事会负责监督理事会的运行。

监事会:负责监察公司的财务情况,对基金会实施的公益项目进行监督,确保公开透明,提升社会公信力。

顾问委员会:对基金会的重大决策、重要活动及战略发展提出咨询意见。

秘书长负责基金会的日常事务管理,秘书长下设七个部门,分别为:患者服务中心、发展部、传播&倡导部、IT信息支持部、财务部、人资行政部、运营管理部,另在湖南、上海设有子机构,在云南、河南、河北、山东、江苏、青海等地设有项目点。

机构项目

新阳光主要项目有:生命的礼物、新阳光病房学校、联爱工程、医务社工、阳光骨髓库、V爱·白血病专项基金、“爱里的心先天性心脏病专项基金、“闪光侠”项目等。

1.生命的礼物

生命的礼物是由北京新阳光基金会发起,旨在帮助贫困且急需救助的0-18岁白血病等血液及肿瘤疾病患者,为其提供小额(3000元)的直接经济资助、互联网众筹、无息借款等服务,为陷于困境的患者及其家庭带来生命礼物,帮助患者恢复健康。截至2019年9月,新阳光共计救助白血病等重大疾病患者约5000人,资助金额约1.8亿元。

2.新阳光病房学校

新阳光病房学校项目,旨在帮助中国3-14岁长期住院儿童,解决因长期住院带来的社会隔绝、心理压抑、以及能力发展停滞等问题,为他们提供在院内和院外的教育性课程、发展性课程、个性化辅导和体验式活动,使得他们在完成2-3年的治疗后更顺利地回归社会。截至2019年9月,该项目已在全国15个省市开设37间病房学校教室,累计服务白血病等长期住院儿童超过24万人次。

3.联爱工程

联爱工程由北京新阳光慈善基金会和深圳市恒晖儿童公益基金会、中兴通讯公益基金会、山东大学医药卫生管理学院、复旦大学卫生技术评估重点实验室等机构联合发起,旨在通过医疗技术评估、医生能力建设支持、患者肿瘤社工服务等跨学科的工作,来实现对儿童癌症为代表的重大疾病综合控制,让因病致贫从现代中国消失。

深圳市恒晖儿童公益基金会的发起人陈行甲毕业于清华大学,北京新阳光慈善基金会的发起人刘正琛毕业于北京大学,希望弘扬西南联合大学的“联合”精神,联合起来,做透明有效的公益,为更公平更美好的社会而行动。

联爱工程的第一个试点地区是广东省河源市,第二个试点地区是青海省。项目设立“公益补充保险基金”,将试点地区儿童白血病医保政策范围内报销比例提高至90%。并设立肿瘤社工中心、优医中心和医疗卫生技术评估中心,做患者服务、医生培训、药物评估三方面的工作。

4.医务社工

异地就医暖阳计划——异地就医暖阳计划是一项旨在帮助血液及肿瘤患者家庭应对异地求医过程中的居住困难、专业知识与信息缺乏、出行陪同需求以及心理支持需求的综合性公益服务项目。 项目愿景是让每一个异地就医患者都有家可依,不再孤单。包括暖阳健康课堂、暖阳居住、暖阳出行陪同。

5.阳光骨髓库

阳光骨髓库创立于2002年,是中国大陆地区第一家也是唯一一家民间骨髓库。2005年,阳光骨髓库完成第1例造血干细胞捐赠。2009年,阳光骨髓库加入世界骨髓库,与全球76家骨髓库和53家脐血库的2800多万份配型数据实现了实时数据共享,同年加入了世界骨髓捐献者协会。2014年,阳光骨髓库完成第一例对外捐髓,将一份国内志愿者的造血干细胞捐赠给了美国的一名华裔患者。至今阳光骨髓库已经提供了9例拯救生命的造血干细胞捐赠,从境外引进10例造血干细胞捐赠,为5200多名患者提供了配型查询服务。

6.V爱·白血病专项基金

V爱·白血病专项基金,由北京麦特文化发展有限公司董事长/CEO陈砺志联合发起,联合北京陆道培血液肿瘤中心,定向资助3-22岁白血病儿童造血干细胞移植手术。

截至2019年9月,V爱共计资助白血病患者204名,资助额为3901余万元。V爱期望“用微爱聚合爱”,倡导更多人关注和帮助白血病儿童。

7.“爱里的心”先天性心脏病专项基金

发起人为范冰冰小姐及其工作室与北京麦特文化发展有限公司董事长/CEO陈砺志先生。该基金旨在救助贫困地区先天性心脏病儿童,帮助患者战胜病魔。

2010年,范冰冰于一个偶然的机会与曾多次进藏的朋友陈砺志聊起阿里先心病患儿的事,即决定尽自己的力量去帮助他们。并于当年8月与范冰冰工作室工作人员一齐克服重重艰难险阻亲自奔赴阿里地区,考察当地情况。通过考察,范冰冰及其工作室希望通过自己的坚持和努力去改变阿里先心病孩子的命运。2016年8月25日,项目组正式将先天性心脏病患儿救治筛选范围从西藏阿里扩大到全国,首例对象已经顺利完成手术,希望可以帮助到更多有需要的孩子。

截至2019年9月,“爱里的心专项基金”共资助358名阿里地区先天性心脏病儿童赴内地完成手术;另有13名非阿里地区的先天性心脏病患者得到“爱里的心专项基金”资助完成手术。10年来项目投入超过千万。“爱里的心”一直坚持以爱之名,行善之实,祝愿每个孩子都有一个健康美好的未来。

8.峥爱基金

峥爱基金由国内著名导演、演员徐峥陶虹夫妇发起。为研发与推广安静一分钟、服务血液疾病和癌症患者,徐峥和陶虹夫妇出资100万元整设立了“峥爱基金”。2017年,峥爱基金支持新阳光病房学校,为白血病等大病儿童和提供受教育机会。

9.焕蓝梦想基金

2017年9月24日,王俊凯18岁成年礼生日会现场,王俊凯宣布携手麦特文化,在北京新阳光慈善基金会正式成立焕蓝梦想基金,将大家对他的爱传递给更多需要帮助的人。“王俊凯启智儿童图书馆”同时正式发布启动,作为与蒲公英儿童图书馆合作的唯一个人品牌图书馆,首批10座图书馆的落建小学选址已在全国范围开启,将以每年10+座的建馆目标,让更多孩子享受到优质阅读和优质教育的愉悦。截至2019年9月,该项目总投入约280万。

10.源基金

在17岁生日之际,歌手、演员王源与北京麦特文化发展有限公司董事长陈砺志携手北京新阳光慈善基金会,共同发起成立北京新阳光慈善基金会 · 源公益专项基金。截至2019年9月,源基金共支出善款约116万元,用于522位白内障患者重建光明和10例神经母细胞瘤患儿完成手术。

11.“闪光侠”——为爱光头

为让更多的人关注和支持白血病患者,北京新阳光慈善基金会于2012年9月22日在北京大学启动“闪光侠”——中国最大的光头行动。这是一个既温暖好玩又有些行为艺术特色的活动。通过招募志愿者推光头的方式,支持因化疗而不得不光头的白血病患者,表达“我和你一样”的理念,同时每一位志愿者肩负着为白血病患者筹款的使命。

12.新阳光-助医儿童白血病研究基金

一个医生、一家医院水平的提高,可以让一大批患者受益。

新阳光-助医儿童白血病研究基金支持医生的临床医学研究,以及医疗落后地区的医生到医疗水平发达地区进修,来助力提高儿童癌症的治疗水平。

新阳光-助医儿童白血病研究基金,由因白血病去世的徐瀚翔小朋友的父母徐耿钊、肖仲喆发起。主要用来资助儿童白血病相关的临床研究。第一届专家评审委员会由香港中文大学威尔斯亲王医院儿科主任李志光教授、北京儿童医院吴敏媛教授、苏州儿童医院血液科主任胡绍燕教授、李治中博士、徐耿钊博士组成。

13.竹林计划

新阳光为患者直接提供优质服务的同时,也为血液与肿瘤领域内民间公益项目的发展提供战略性、综合性的支持。助力民间组织资源共享与能力提升,并形成有效的合作与集体影响力,来发展出新的服务模式、推动政策改变。

竹林计划支持了香柏树儿童癌症营养中心、儿童舒缓治疗基金、向日葵儿童癌症信息中心、“一元”儿童噬血细胞综合征基金、中国稀有血联盟,合肥芥菜籽生命关爱公益服务中心,广州市珠海区派森社会工作资源中心,广州守望生命慢粒志愿者服务团,协和医院粉红花园,西安抗癌俱乐部,广州生命之光康复协会江门分会,北京市西城区睦友社会工作事务所北京市西城区仁助社会工作事务所,上海市慈善基金会粉红天使基金,铿锵玫瑰战友团,广州金丝带特殊儿童家长互助中心等多家机构。

(1)“香柏树”癌症儿童营养支持中心

黄铁焱女士在儿子队队罹患嗅母细胞瘤后,开始研究营养学,之后周围团聚了一大批癌症孩子的家长,并获得了当地房地产公司捐赠的场地,在新阳光的支持下,成立了癌症儿童营养支持培训中心。

(2)儿童舒缓治疗基金

北京儿童医院血液肿瘤中心周翾医生发起,旨在为癌症儿童提供疼痛管理、心理支持等服务。

(3)“向日葵儿童”儿童癌症信息网站

向日葵儿童是美国杜克大学癌症生物学博士,前诺华制药(美国)新药研发科学家,知名癌症科普作家李治中博士发起的,关注中国儿童癌症科普信息的项目。

《向日葵儿童家庭手册》是获美国COG授权的儿童癌症家庭手册的中文翻译版,详细,精炼,权威的介绍儿童癌症的各方面,印刷版已在国内免费发放,也可以在向日葵儿童官方网站获取最新电子版。

(4)“一元”儿童噬血细胞综合征基金

噬血细胞综合征家长发起,为患者提供噬血细胞综合征相关信息服务。北京大学人民医院儿科提供学术支持。

(5)中国稀有血型联盟

宗旨是“当有需要时,我们可以站出来”,由几千名RH阴性血志愿者们组成的联盟,当RH阴性血患者有需要时,他们可以站出来无偿献血。

(6)西安市癌症康复协会-乳腺癌患者开怀学苑

西安市癌症康复协会是一家以癌症患者为主体的公益组织,办公地点位于西安第四军医大学校内,前身是1994年在第四军医大学建立的“西安抗癌俱乐部”,截止2016年9月已累计登记癌症患者成员1万余人,其中乳癌患者占到19.1%,是西北地区最大的癌症康复组织。

“开怀学苑”是一个由乳癌群体推动的关怀项目,从病房探访到建立小组,从关怀课程到“学姐”带“学妹”,她们通过彼此照顾、陪伴、到携手推动乳癌防治教育,她们不断“超越生命”,谱出无数动人的“开怀”乐章。

(7)广东守望生命慢粒志愿服务团

广东守望生命慢粒志愿服务团于2014年9月21日由南方医院孟凡义教授发起成立(原守望生命俱乐部),以在广东工作生活的全国各地慢性粒细胞白血病(简称“慢粒”)患者及其家属为主体,同时兼顾在广东省外工作生活的慢粒患者,是慢粒患者的一个温馨的大家庭,致力于为促进在广东工作和生活的全国各地慢粒患者联络交流、团结互助、提展信心;提升慢粒病人乐观面对、积极治疗、热爱生活的信心;广泛联系全国各地的慢粒组织,交流治病心得体会,总结经验教训,为战胜疾病提供必要的生活经验和医学数据,降低疾病恶化的机率,从而延长生命,提高生活质量。

14.营养餐项目

90%在凉山彝族自治州第一人民医院住院治疗的患儿来自农村,经济压力与知识欠缺常导致患儿营养不良或饮食不卫生进而引发感染。 为确保血液肿瘤疾病患儿在院期间饮食营养、卫生,摄入足够营养抵御治疗带来的副作用。2017年1月起,凉山州彝族第一人民医院儿科和北京新阳光慈善基金会联合发起儿童血液病或肿瘤疾病营养餐项目,为在院治疗期间的血液科及肿瘤患儿发放一日三餐,旨在提高白血病患儿的治疗效果和生活质量,为患儿治疗提供有力的基础保障,为患儿家庭减轻负担。

发展历程

2001年12月,北京大学光华管理学院研究生刘正琛被诊断罹患白血病,立志帮助更多患者。

2002年1月,阳光骨髓库成立,阳光100计划完成。

2002年6月,北大阳光志愿者协会正式成立,阳光1000计划启动。

2005年2月,阳光骨髓库第一例移植完成。捐献者是北京大学医学部的学生穆颖,患者是来自江苏的晓敏(化名)。穆颖是北京世纪坛医院乳腺外科的医生。

2009年4月,正式在北京市民政局注册成立,定名为北京新阳光慈善基金会。

2011年,新阳光开始对白血病等血液和肿瘤患者进行经济资助。

2012年5月,新阳光启动病房学校项目,旨在填补中国义务教育的最后一块空白——长期住院儿童的教育缺失。

2012年,启动了慢粒白血病(CML)患者服务项目,为患者提供医疗信息支持。

2012年12月,新阳光在北京市社会组织评估中,被北京市民政局评为5A级社会组织。

2013年9月,新阳光由非公募转为公募,是中国第一个由草根组织发展为非公募基金会,进而转型为公募基金会的机构。

2013年9月22日,新阳光将“国际慢粒日”引入中国,并举办首届中国慢粒患者大会。

2014年8月,成立湖南分支——长沙市新阳光生命关爱中心。

2014年11月,新阳光召开理事会会议,确定将基金会服务范围拓展为血液与肿瘤疾病,并将服务范围扩大到全国。

2015年,新阳光病房学校发展到国内6个省市、14个教学点。患者资助项目已经累计拨款超过5000万元,资助患者超过2000人。

2016年9月,新阳光病房学校发展到国内12个省市、26个教学点,提供将近4万人次的服务。

2016年9月——我国第一部《慈善法》正式实施,新阳光成为认证的、具备公开募捐资格的慈善组织。

2017年12月——“联爱工程”儿童癌症综合控制项目在广东省河源市举办启动仪式。

2018年5月——北京新阳光慈善基金会和世界卫生组织总部签署“全球癌症综合控制倡议”协议。

2019年,新阳光病房学校发展到国内18个省市、37个教学点。患者资助项目已经累计拨款超过1.8亿元,资助患者超过5000人。

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